イベントのお知らせ

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イベントのお知らせ

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■ オンラインスマイルデー

日時：１日目　１０月９日（金）１０時～１５時
　　　２日目　１０月１０日（土）１０時～１５時
参加費：（ZOOM１枠）２日間通しで５００円（定員２００組）
参加対象：難病のお子さん、きょうだいとそのご家族
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■ 第1回アンリ―シュ作文コンテスト２０２０

テーマ：わたしたちの絆
コロナ時代の今、あなたに教えてもらったこと
募集期間：２０２０年９月１日（火）～１０月３１日（土）
応募締切：２０２０年１０月３１日（土）＊当日消印有効
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■「ちーちゃんのおなかのあな」

当院におかかりのお子さんの お母さんが出版された絵本を紹介します。

作：保科 琢音（ほしなたくお）　原案：クドウミエ　企画：工藤 ユウキ
発行：株式会社 三恵社　URL : www.sankeisha.com

あとがき（抜粋）

～最後に妻からのメッセージ～
２０１３年８月１７日 １５：２６ 我が子が誕生したらしい・・・
命名『千愛』たくさんの方から愛される子に育って欲しいと願いを込めました。緊急帝王切開で全身麻酔からやっと目覚めた私。隣には我が子が？？嬉しいご対面・・・？そんなものはありませんでした・・・新生児仮死状態の千愛はNICUへ。
私は現実を受け入れる事が難しい局面にいきなり遭遇。その日は会う事が出来す翌日車椅子で上の階のNICUへ。千愛との初対面は思い描いてた幸せな感じはなくその小さすぎる体にはたくさんの管が・・・。目の前の痛々しい姿の千愛を見て正直不安しかなかったし、この子は生きていけるのだろうかとさえ思いました。

医療技術の進歩により重度な障がいを持った子でも生きていける環境を作れる時代になりました。それでも心は現実についていかず他の子と我が子を比べて激しく落ち込み涙したり希望が持てず暗闇から抜け出せずこの子を道連れに死のうと思った事さえありました。

ある日感情が抑えられなくなり家で声を出して大泣きしました。その時初めて訪問看護師さんに弱音を吐きました。いつもそばで寄り添っていてくれた訪問看護師さん、その方に包み込むように全てを見透かしたように『ママ、大丈夫だから』と言われよくわからないけれど『あ、大丈夫なんだ』と思えました。
その日を境に本来の強気な私に戻る事が出来たのかもしれません。毎日泣いて過ごすのも笑って過ごすのも自分次第。障がい児を抱えてるから、いつも暗く疲れ切った表情で老け込んでしまった可哀想なお母さんなんて周りから思われたら千愛がいちばん可哀想だなって。そう思えるようになるまで相当な苦労や葛藤を経験しました。きっとこれからも受け入れ難い事、信じたくない現実にぶつかるかもしれません。それでも私は全てを受け入れ現実から目を背けないと心に決めました。

クドウミエ

■「ひかるフクロウ　きーちゃん」

当院を卒業されたお子さんのお母さんが出版された絵本を紹介します。

URL : www.yomo-ehon.com/

あとがき

重い病を抱えてこの世に生まれ、3歳11ヶ月で旅立った我が子、きーちゃんが伝えてくれた大切なことを残したいという想いで、この絵本を作りました。
18トリソミーという先天性の疾患を持って、私たちのもとへ生まれてきたきーちゃん。妊娠中に18トリソミーの可能性が高いと判明した時には、お医者様から「生まれてこられるかどうかも分からない。出産できたとしても予後不良で、1歳までは生きられないだろう」と言われました。それでも強い生命力を持ったきーちゃんは、元気な産声を上げてこの世に生まれてきてくれました。あの時に感じた人生一番の感動はこれからもずっと忘れられません。3ヶ月間の入院生活を過ごした後、きーちゃんとの在宅生活が始まりました。1歳までは生きられないと言われていたにも関わらず、きーちゃんは1歳を迎え、児童デイや療育園に通い、お友達がたくさんできました。楽しくて賑やかな場所、音楽が好きだったきーちゃん。いつもニコニコ笑顔で、周りのみんなを和ませてくれました。障害や病気を持って生まれてくる事、短い人生を生きた事は、決して不幸で可哀想なことではありません。きーちゃんは、たくさんの幸せを私たちに与えてくれました。今生きている事が奇跡的なことで、1日1日を大切にして懸命に生きることの尊さを私たちに教えてくれました。きーちゃんと共に歩んだ3年11ヶ月間の幸せに満ちあふれた大切な思い出を糧に、これからもきーちゃんの笑顔と共に生きていこうと思っています。私たちは、きーちゃんが繋いでくれたご縁で出逢えた方たちに今も支えられています。
短い命でお空へ還ってしまった子どもたちのご遺族の気持ちは、想像以上に辛く苦しいものです。この悲しみは、いつか乗り越えるものではなく、生きている限りずっと胸の内に抱え、寄り添っていくものなのかもしれません。ご家族や身近で大切な人やペットを亡くした人たちがこの絵本を読んで、少しでも心が穏やかな気持ちになって欲しいと願っています。

よもまりこ

Special thanks!！絵本作家 カワダクニコさんのおかげでこの絵本を出版することができました。

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