イベントのお知らせ

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■ 小児がんの子どもたちの絵画展　
小児がんの子どもたちが描いた絵画をWEB上でご覧いただけます。
子どもたちの息吹を感じてください。
開催日：２０２２年３月３１日（木）まで
入　場：無料（オンライン開催）
https://ccaj絵画展2021.jp
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■『だって、生まれたんだもん』　西田江里著　
当院の患者様が書いた本です。

『だって、生まれたんだもん』　西田江里著
ぶどう社　http://www.budousha.co.jp/

～はじめにより～
私は、西田江里です。障がい者です。私の「生きる意味」は、「障がいがあっても、自分らしく生きていいんだよ」ってみんなに伝えることです。それは、私がこの30年間でわかったことです。私は、生まれてきて良かったと思うし、生きていたいって思うのです。

重い障がいのある西田江里さんは、24時間365日の支援を受けながら、ひとり暮らしをしています。指談で、自分の思い自分の意思を伝えています。そんな江里さんが、みんなに知ってほしいことを綴りました。
江里さんを生み、育て、法人を立ち上げて、江里さんが生きるために必要なサーピスや制度をたくさんの人とつくってきたママ、江里さんのそばで仕事をしてきたヘルパーもいっしょに、江里さんを通した「生きる」を綴ります。

■ 写真展”いのち” 輝く
∼キッズファム財団ファミリーフォトプロジェクト∼
開催日：２０２２年１月２４日（月）～２月１８日（金）
（土日・祝日を除く）
時　間：９時３０分～１８時
（初日１３時から　最終日１５時まで）
場　所：NHK技研ギャラリー
入　場：無料
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開催日：２０２１年１１月１３日（土）～１２月１８日（土）
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■「jubby」
当院の患者さんのご家族が絵本を制作されました。
紙媒体ではなくネット上での閲覧になります。

＊こちらのアドレスからご覧ください。→　http://reless.jp/jubby.html
＊このQRコードからもご覧いただけます。

■ 2021.2.15国際小児がんデーキャンペーン
チャリティ　ゴールドリボンチョコレート

500円以上の募金（寄付）をいただいた方へ、ゴールドリボンをあしらったオリジナルチョコレート(１箱６個入り)を差し上げます。
[限定4000個 無くなり次第終了]

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■「ちーちゃんのおなかのあな」

当院におかかりのお子さんの お母さんが出版された絵本を紹介します。

作：保科 琢音（ほしなたくお）　原案：クドウミエ　企画：工藤 ユウキ
発行：株式会社 三恵社　URL : www.sankeisha.com

あとがき（抜粋）

～最後に妻からのメッセージ～
２０１３年８月１７日 １５：２６ 我が子が誕生したらしい・・・
命名『千愛』たくさんの方から愛される子に育って欲しいと願いを込めました。緊急帝王切開で全身麻酔からやっと目覚めた私。隣には我が子が？？嬉しいご対面・・・？そんなものはありませんでした・・・新生児仮死状態の千愛はNICUへ。
私は現実を受け入れる事が難しい局面にいきなり遭遇。その日は会う事が出来す翌日車椅子で上の階のNICUへ。千愛との初対面は思い描いてた幸せな感じはなくその小さすぎる体にはたくさんの管が・・・。目の前の痛々しい姿の千愛を見て正直不安しかなかったし、この子は生きていけるのだろうかとさえ思いました。

医療技術の進歩により重度な障がいを持った子でも生きていける環境を作れる時代になりました。それでも心は現実についていかず他の子と我が子を比べて激しく落ち込み涙したり希望が持てず暗闇から抜け出せずこの子を道連れに死のうと思った事さえありました。

ある日感情が抑えられなくなり家で声を出して大泣きしました。その時初めて訪問看護師さんに弱音を吐きました。いつもそばで寄り添っていてくれた訪問看護師さん、その方に包み込むように全てを見透かしたように『ママ、大丈夫だから』と言われよくわからないけれど『あ、大丈夫なんだ』と思えました。
その日を境に本来の強気な私に戻る事が出来たのかもしれません。毎日泣いて過ごすのも笑って過ごすのも自分次第。障がい児を抱えてるから、いつも暗く疲れ切った表情で老け込んでしまった可哀想なお母さんなんて周りから思われたら千愛がいちばん可哀想だなって。そう思えるようになるまで相当な苦労や葛藤を経験しました。きっとこれからも受け入れ難い事、信じたくない現実にぶつかるかもしれません。それでも私は全てを受け入れ現実から目を背けないと心に決めました。

クドウミエ

■「ひかるフクロウ　きーちゃん」

当院を卒業されたお子さんのお母さんが出版された絵本を紹介します。

URL : www.yomo-ehon.com/

あとがき

重い病を抱えてこの世に生まれ、3歳11ヶ月で旅立った我が子、きーちゃんが伝えてくれた大切なことを残したいという想いで、この絵本を作りました。
18トリソミーという先天性の疾患を持って、私たちのもとへ生まれてきたきーちゃん。妊娠中に18トリソミーの可能性が高いと判明した時には、お医者様から「生まれてこられるかどうかも分からない。出産できたとしても予後不良で、1歳までは生きられないだろう」と言われました。それでも強い生命力を持ったきーちゃんは、元気な産声を上げてこの世に生まれてきてくれました。あの時に感じた人生一番の感動はこれからもずっと忘れられません。3ヶ月間の入院生活を過ごした後、きーちゃんとの在宅生活が始まりました。1歳までは生きられないと言われていたにも関わらず、きーちゃんは1歳を迎え、児童デイや療育園に通い、お友達がたくさんできました。楽しくて賑やかな場所、音楽が好きだったきーちゃん。いつもニコニコ笑顔で、周りのみんなを和ませてくれました。障害や病気を持って生まれてくる事、短い人生を生きた事は、決して不幸で可哀想なことではありません。きーちゃんは、たくさんの幸せを私たちに与えてくれました。今生きている事が奇跡的なことで、1日1日を大切にして懸命に生きることの尊さを私たちに教えてくれました。きーちゃんと共に歩んだ3年11ヶ月間の幸せに満ちあふれた大切な思い出を糧に、これからもきーちゃんの笑顔と共に生きていこうと思っています。私たちは、きーちゃんが繋いでくれたご縁で出逢えた方たちに今も支えられています。
短い命でお空へ還ってしまった子どもたちのご遺族の気持ちは、想像以上に辛く苦しいものです。この悲しみは、いつか乗り越えるものではなく、生きている限りずっと胸の内に抱え、寄り添っていくものなのかもしれません。ご家族や身近で大切な人やペットを亡くした人たちがこの絵本を読んで、少しでも心が穏やかな気持ちになって欲しいと願っています。

よもまりこ

Special thanks!！絵本作家 カワダクニコさんのおかげでこの絵本を出版することができました。

■ オンラインスマイルデー

日時：１日目　１０月９日（金）１０時～１５時
２日目　１０月１０日（土）１０時～１５時
参加費：（ZOOM１枠）２日間通しで５００円（定員２００組）
参加対象：難病のお子さん、きょうだいとそのご家族
＊詳しくはこちら

■ 第1回アンリ―シュ作文コンテスト２０２０

テーマ：わたしたちの絆
コロナ時代の今、あなたに教えてもらったこと
募集期間：２０２０年９月１日（火）～１０月３１日（土）
応募締切：２０２０年１０月３１日（土）＊当日消印有効
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＊郵送用応募フォームはこちら

■ ボランティア説明会&活動報告会

2019年度の活動報告に合わせ、次年度の活動予定やボランティア参加についての説明、また、参加者同士の交流など予定しております。
大阪会場　2020年2月8日(土)　ペアレンツハウス大阪
東京会場　2020年2月9日(日)　ペアレンツハウス亀戸
＊時間　13:00～16:00　＊参加費　500円
※ご案内はこちら
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■ 親子で楽しむチャリティコンサート

キッズファム財団をご支援くださる皆様へ

平素よりご協力いただきまして誠に ありがとうございます。
ピアニスト中村天平氏による”親子で楽しむチャリティコンサート”を開催いたしますので、ぜひご来場ください。

日時　2020年1月13日(祝)　13時開演　12時30分開場
会場　成城ホール　(小田急線「成城学園前駅」より徒歩4分)
全席自由　大人2,000円　小中高生相当1,000円　未就学児は無料

11月22日（金）10時より、申込受付をスタートいたします。

【申込方法】ウェブサイトよりお申込ください。
https://kidsfam.or.jp/archives/3986

上記サイトの「申込はこちら」からアクセスしていただき、必要事項をご入力のうえ送信いただきますと、受付メールが届きます。
受付メールがチケット代わりになります。
チケット代は、当日、受付にてお支払いください。

皆様のご来場を心よりお待ちしております。
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一般財団法人重い病気を持つ子どもと家族を支える財団（キッズファム財団）

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2016年から始まったサンタdeラン&ウォークも今年で4回目！
クリスマスは、みんなでサンタになって走りましょう！

日時　2019年12月22日(日)　11時〜15時
会場　宇都宮市中心部にて
※詳しくはこちら
※参加申込書はこちら

■ キッズファム財団
キッズファム財団の活動についてのお知らせ
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■ リマ―ソニック2019
キッズサポートりま　施設開催イベント『リマ―ソニック2019』開催のお知らせ、並びにご来場のお願い

日時　2019年10月5日(土)　11時〜14時30分
会場　キッズサポートりま（墨田区立川1-16-20　Y2BLDG1,2F）
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■ 第6回 キッズセミナー
～お医者さん体験してみよう～
日時　2019年8月3日(土)　11時〜
会場　ジョンソン・エンド・ジョンソン株式会社
対象　小児がん治療中または小児がん経験のある、小学2年生～中学3年生のお子様20名程度（ご兄弟は同伴参加可）
応募期間　7月12日（金）まで
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■ 在宅の難病のお子さんとご家族を貸し切りデーにご招待
東京おもちゃ美術館スマイルデー
第1回　2019年5月9日(水)　11時〜16時
第2回　2019年6月27日(木)　11時〜16時

在宅の難病のお子さん、ご家族の方々を東京おもちゃ美術館にご招待します。
この日は貸し切り！人ごみや感染が心配な病気のお子さんとそのご家族もゆっくり遊んでいただけます。世界のおもちゃやたくさんの人々との出会いを楽しんでください！

※詳しくはこちら