（2019年）
5月　失調症状増悪、歩行困難。→MRIで腫瘍の再増悪。→テモゾロマイド内服開始。
8月　摂食後のぜこぜこが出現。→HOT、モニター、吸引器導入。
8月下旬　経口摂取困難に。
9月5日　CVポート造設術施行。
9月14日　高カロリー輸液開始。
9月19日　夜間頻尿でアナフラニール12.5mg開始。→アナフィラキシー症状でER搬送。→CTで浮腫、水頭症なし、腫瘍増大あり。
9月下旬　意思疎通可能だが、ぼんやりしていた。
10月3日　RAでSpO2 90%前半の時間が増えてきた。
4日未明　徐々酸素化不良となり、酸素投与開始。
9時　意識障害、HR上昇、40℃台の発熱が出現。
11時　往診時SpO2 70%(7LO2)、HR 180bpm、BT 40.3℃、 RR 1brpm（不規則、Cheyne-Stokes様）
直ちにアンビューバックで用手換気開始した。
薬剤を準備する間、用手換気を継続しながら、DEX、CTRX、グリセオール投与した。
薬剤投与後も自発呼吸の回復は見られなかった。
その間に両親、妹、祖父母、仲の良い友達、学校の先生が到着し、面会者が到着するたびに用手換気を一時中断して、本人に寄り添える時間をつくった。
一連の面会の最後に、用手換気を再開しないことを両親に確認し、同意を得た。
用手換気を終了してすぐにSpO2が急激に低下し、大きく息を吐くような動きがあり、動かなくなった。
16時46分　死亡確認した。