【症例】 18歳 男性
【診断】 びまん性正中神経膠腫
頭蓋内播種 脊髄播種
(Diffuse midline glioma. H3K27M mutant WHO gradeⅣ)
【現病歴】 生来健康 高校で野球をやっていた。
2019年
4月(17歳1ヶ月)肩、頭の痛み 右上下肢麻痺が出現。
5月 近医受診し、A病院に紹介受診。
MRIにて延髄下端からC5に腫瘍性病変を認めた。
6月 高校に登校し、修学旅行に参加。
7月3日 麻痺と呼吸困難で緊急入院。
頚髄病変の増大、頭蓋内播種、脊髄播種を認めた。
7月10日 脊髄腫瘍生検にて原病を診断。
7月13日 単純気管切開施行。
7月26日~9月9日 放射線治療(局所54Gy)+化学療法(テモゾロミド内服)。
8月8日 ベバシズマブ開始。
10月9日~11月1日 全脳照射(40Gy/16回)+化学療法(テモゾロミド内服)。
11月ごろ 徐々に耳が聞こえにくくなる。
12月4日 VPシャント術施行。
12月19日 テモゾロミド+ベバシズマブ維持療法開始。
ご両親が化学療法継続で在宅移行を希望。
2020年
4月 新型コロナウイルスの影響で両親と1ヶ月面会できず。その間意思疎通不能に。
5月20日 退院。あおぞら訪問診療開始。
【出生歴】 在胎37週 2498g 無痛分娩で出生
【既往歴】 原疾患以外特になし
【生活歴】 アレルギー:MRIの造影剤で発疹あり
中学・高校で野球部であった。
【家族背景】 父・母 同胞無し
【医療資源】 かかりつけ医:A病院脳神経外科
看護ST:B、C
【栄養】 経管栄養 朝:ラコール 600ml 昼:エネーボ 500ml
夕:ラコール400ml 眠前:白湯 400ml
【医療デバイス】 HOT(SpO2低下時に使用)、SpO2モニター、人工呼吸器、加温加湿器、気管カニューレ(カフあり)、吸引器、経鼻胃管、膀胱バルーンカテーテル
【薬剤】 イーケプラ,フィコンバ,ミヤBM,ガスコン,グルコン酸K,トラゾドン,ラコール,エネーボ,ベンフォチアミン,メベンダゾール,イベルメクチン,ジクロロ酢酸ナトリウム