【症例】　7歳　男児
＃１高悪性度神経膠腫
＃2 視床～被殻出血
主な治療歴：開頭術・照射・化学療法（デモゾロミド、PAV療法、アバスチン）・気管切開・胃瘻・CVポート留置
【現病歴】生来健康な児。2024年8月頃より時折寝起きの頭痛を認めていたが、9月9日より頭痛と頻回の嘔吐が出現。嘔吐が持続し経口摂取困難となったため、A病院を受診し、アセトン血性嘔吐症および脱水の診断で9月13日〜15日にかけて補液目的で入院加療。退院当日の9月15日昼、自宅で突然の頭痛と嘔吐出現後に痙攣発作を認め、救急搬送。同院にてジアゼパム直腸内投与、ミダゾラムおよびホスフェニトイン静注により痙攣は沈静。瞳孔不同（右8.0mm/左2.0mm）を伴い、頭部CTにて右基底核〜視床にかけての脳出血を認めたため、B病院へ転院搬送された。緊急開頭血腫除去術を施行。術中に腫瘍性病変と腫瘍内出血を認め、生検を施行。術翌日に脳浮腫悪化による再度の瞳孔不同を認め、外減圧術・内減圧術を実施。その後は経過良好。10月9日に気管切開術、10月10日に小児病棟へ転棟。病理中央診断にて高悪性度神経膠腫と診断。11月9日頭部MRIで腫瘍増大を認め、11月15日に腫瘍摘出術＋頭蓋形成術を施行し、肉眼的に全摘出。術後MRIにて脳室内腫瘍残存あり。12月9日より局所照射54Gy/30回とテモゾロミド（75mg/m²/day, 42日間）併用療法開始。しかし、2025年1月9日のCT・MRIで腫瘍増大、脳室拡大、軟膜播種を認めた。脳外科および家族と協議のうえ、PAV療法（ニドラン・オンコビン・プロカルバジン）＋アバスチン療法の併用と、適宜の摘出術を実施する方針となった。1月31日に第2回摘出術、2月13日〜3月13日にPAV療法①施行。原発巣縮小を認めたが、右側頭部の嚢胞状腫瘍増大にてPDと判断。4月2日に第3回摘出術施行。2月10日には胃瘻造設およびCVポート留置術を実施。以降、在宅療養を挟みつつ治療継続。4月19日の脊髄造影MRIでTh3〜7レベルの転移・再発を認め、4月30日より同部位に30Gy照射。5月29日一時退院中に嘔吐と意識障害の進行あり、6月4日に緊急入院しVPシャント施行も意識レベル改善乏しく、6月21日、家族との話し合いの結果、これ以上治療しても回復が望めないとのことで、自宅での看取りを視野に6月28日に退院となった。
【既往歴】なし
【アレルギー】なし
【生活歴】C小学校からB病院の院内学級に転籍、ベッドサイドで授業
【家族構成】父（30代、会社員　在宅ワーク）、母（30代、会社員　在宅ワーク　現在休職中）、妹（3歳）の4人暮らし
母の性格：一生懸命きっちりやる方。
父の性格：否認して混乱したりせず、現実を受け止められる冷静な方。
【ADL】寝たきり
【在宅移行後経過】
6月30日　退院後初回往診。モルヒネをドーズのみで開始。　
　　　　   表情乏しく、しっかり開眼するもすぐに寝がち。右手に細かい振戦あり。
7月1日 　 発熱
7月2日 　 臨時往診、採血評価、悪化なし。
7月3日 　 解熱、アセリオ座薬使用開始。
7月7日  　定期往診　ポート差し替え。
7月10日　モルヒネベース開始、グリセオール中止。
7月11日　夜間に発熱あり。
7月12日　臨時往診　WBC 22000、CRP 14　血液培養提出。
7月13日　臨時往診　CTRX開始（1日1回）で速やかに解熱。
7月17日　血液培養でESBL＋E.coli陽性確認されたため抗菌薬をCTRX→AMKに変更（～26日までの予定）、
　　　　   JAPAN HEARTの支援のもとで公園に行く。
7月21日　誕生日を迎える。バイタル安定だが、意識レベル低下傾向。
7月24日　傾眠傾向だが、リハが訪問すると目を開けたりと生きる意志見られる。
7月26日　傾眠、除呼吸進行。
7月28日　夜間に38℃の発熱あり。傾眠傾向強く、朝眼を開けて以来眼開いていない。
　　　　   呼吸の不規則や筋緊張発作が散見されるようになった。